Ja sam Nedeljka Šantek i radim već preko 20 godina u bolnici Novi Marof. Mogu slobodno reći da sam s susrela s bolesnicima s teškim dijagnozama i u različitim fazama njihove bolesti, što od onih u dobrom stanju pa do umirućih pacijenata.
Posljednjih 15 godina radim svaki radni dan po 4 sata, što znači od 6h do 10h.
Svu svoju snagu dajem za njegu teško bolesnih ljudi te im volim pomagati jer me svaka njihova životna priča obogaćuje kao osobu.
Razlog mojega rada na pola radnoga vremena nalazi se u mojoj osobnoj priči koja je počela prije 22 godine. Kao mlada žena od 21 godinu, iščekujući rođenje svoga prvoga djeteta, nakon jednoga pregleda ultrazvukom saznala sam da nosim dijete s hidrocefalusom.
Poslana sam u Zagreb na dodatne pretrage i tada mi je rečeno da je djetetu glavica potpuno zahvaćena tim stanjem i oni procjenjuju da vjerojatno neće preživjeti porod, pa je najbolje da se vratim roditi u Varaždin, odakle smo.
Sada kada učim o palijativi, mogu reći da je to malo dijete još prije svoga rođenja bilo određeno za palijativnoga pacijenata, gledajući njegovu dijagnozu i prognozu.
Tako sam ja toga dana, 10.5.1996. godine, bila smještena u rađaonici na naručenom porodu. Dolazili su liječnici i sestre te pedijatrica da me prate i popodne u 15:50h na svijet je došao dječak koji je odmah zaplakao.
Tu počinje životna priča našega Marka. Već je tada prevario prvu prognozu. Izgledao je potpuno normalno, poput svake druge tek rođene bebe, zapravo je meni izgledao još ljepše. Pedijatrica me, vidjevši moje suze, upitala: „Zašto plačete?“ Odgovorila sam: „Pa zato jer i on plače.“
Naravno da su nakon pregleda ultrazvukom potvrdili dijagnozu hidrocefalusa i Marka su preselili iz varaždinske bolnice na Rebro gdje je imao dvije operacije glave i gdje su mu ugrađene pumpice s obje strane glave. Utvrđeno je i niz drugih dijagnoza, od CMV, mikrocefalije, cerebralne paralize, epilepsije, potpune sljepoće oba oka i još dosta toga što prati njegovo stanje, od inkontinencije, nedostatka govora, a time i međusobne komunikacije.
S dva mjeseca života kreće na fizikalnu terapiju u Varaždin, jednom mjesečno u Zagreb na kontrolu ultrazvukom. S godinu dana ide na MR zbog njegovoga stalnog plakanja po danu i po noći, pa je utvrđeno da ponovno treba na operaciju zbog Arnold-Chiari malformacije. Tako završava na Rebru kod neurokirurga dr. Paladina na još dvije operacije glave. Nemoguće je ispisati sve dosad protekle događaje, dobre i loše stvari. Mogu opisati samo neke situacije koje su nas pratile u ove protekle 22 godine. Tijekom svih ovih godina napravili smo bezbroj kilometara šetnje u kolicima koje je Marko uvijek obožavao, a tako i dandanas.
Tada mi nas susjede i bakice iz sela često sažalijevale: „Joj, siromaček jedan.“; „Kak' je tebi teško s njim.“, „Da nije tak', sad bi i on trčao po selu“. Takvi su mi komentari uvijek smetali jer nikad nisam gledala Marka na takav način. Ja poznajem samo jednoga Marka koji se smije, koji je hrabar, koji obožava glazbu i cijele dane sluša pjesme, a najdraže su mu Zeko i potočić i Milo moje.
Onu stvarnu težinu i borbu kroz koju svakodnevno prolazimo, možemo znati samo mi koji to i živimo. Ne mogu ni izbrojati koliko je tu bilo promijenjenih pelena, opranih posteljina, neprospavanih noći, osjećaja strana nakon svakog EPI napadaja.
Život s djetetom koje živi u svojoj tami i koje ne zna što se oko njega događa i koje nikada ni jedne riječi nije progovorilo, takav život ne može biti jednostavan.
Treba znati sve njegove želje, njegove potrebe bez uzajamnoga dogovora jer nema komunikacije. Kod nas i jednostavne stvari, koje drugi uzimaju zdravo za gotovo, postanu komplicirane. Odjednom moram znati šišati i kad on maše rukama i glavom jer mu to smeta i mislim si hoću li prvo porezati sebe ili njega, i moram ga znati obrijati jer on jednostavno ne dopušta da se nešto radi na njemu.
Tada mi se tuđi problemi čine tako maleni, poput loše ocjene, nenapisane lektire, razbacane sobe.
Kad si samo znali kako je to nebitno…, jer da mogu promijeniti samo jedno, poželjela bih da me moj sin pogleda u oči i kaže: „To je moja mama.“ To je ono što mnogi drugi imaju svakodnevno, a za nas je nemoguća misija. Ali, znam da se sada nalazim među sto različitih ljudi i da Marko čuje moj glas, on bi znao da je to njegova mama.
Marko će ove godine navršiti 22 godine, ima sestru Ivonu od 11 godina i brata Matea od 6 godina koji ga vole i obožavaju.
Prije 3 godine smo svi zajedno otišli na more. E, to je bio zanimljiv godišnji. Marko je, promijenivši okolinu, postao izrazito nervozan i nemiran, pa smo on i ja svako jutro šetali uz more (on u kolicima), a ostatak obitelji bio je na plaži i na kupanju. Noći su nam bile najteže jer je Marko navikao na svoj dom, pa sam mu neprestano pjevala Zeku i potočića da se smiri, da zaspi i malo se odmori. Nakon 3 dana smo odustali i odlučili se vratiti kući.
U susjednom apartmanu bila je jedna mama s dvoje djece pa je nekako bio red da se pozdravimo na odlasku jer su se naša mala djeca zajedno igrala. Kad smo se pozdravljale, ta je žena plakala. Prvo sam pomislila da joj je teško gledati veliko bolesno dijete, ali mi je ona rekla: „Znate, nisam vas prisluškivala, ali čula sam vas kako vi pjevate vašem sinu. Pomislila sam s koliko ljubavi vi to radite.“
Vjerujte mi, to mi je bila najveća pohvala u ovih proteklih 20 godina koju sam dobila od meni sasvim nepoznate žene, zato bih ja htjela Marku zahvaliti za sve ove godine kojima mi je obogatio život, učinio od mene novu osobu i otvorio mi oči za drukčiji pogled na svijet.
Shvatila sam da mi nije važna veličina kuće, broj soba u kući, marka auta ispred kuće, nenošene cipele na policama i haljine koje kupim, a nemam prilike nositi ih.
Važna mi je blizina osobe koju volim, da osjetim kako diše pokraj mene, da mogu njegovu ruku staviti u svoju, pomirisati mu kosu i reći: VOLIM TE, MARKO. HVALA TI ŠTO SVAKI DANU TEBI GLEDAM ANĐELA KOJI ŽIVI POKRAJ MENE.
Priča iz knjige „Služiti čovjeku – putokaz humanosti u medicini“
Nedeljka Šantek
Zagreb, 2018.
Marijana Braš | Veljko Đorđević
